Angefangen hat die Krankheit bei mir schleichend, als ich so um die 52 Jahre alt war. Ich bekam Rückenprobleme, die trotz intensiver Behandlung einfach nicht besser wurden. Mein behandelnder Orthopäde schickte mich dann zur Untersuchung und Behandlung in eine Klinik. Dort hörte ich das erste Mal etwas von Tenderpoints, der Krankheit Fibromyalgie und davon, das ich daran nicht sterben würde. Leider wäre sie aber auch nicht heilbar. Das war 2001.

In der nächsten Zeit bekam ich alle Medikamente, die die Schulmedizin so zur Verfügung hat, durfte zwei mal zu einer Reha-Maßnahme in eine Klinik, die damals, 2004 und 2008 die beste und informierteste in der Behandlung der Fibromyalgie sein sollte. Leider half alles nichts, brachte nur kurzfristige Verbesserungen, und die Schmerzen breiteten sich überall aus. Ich fühlte mich als würde ich Zentnersäcke auf meinen Schultern tragen, schlief immer schlechter, zum Schluss waren es nur noch etwa 1 bis 2 Stunden pro Nacht. Das Schlimmste war aber der Kopf. Ich hatte Wortfindungsstörungen, konnte mich nicht mehr konzentrieren, es fühlte sich an wie totaler Nebel im Kopf. Der Höhepunkt war, als ich bei einem ganz normalen Spaziergang nicht weit von meinem Haus fast nicht mehr heim gefunden hätte. Sowas kann sich ein "normaler" Mensch gar nicht vorstellen. 

Ich hatte Glück. Durch eine Bekannte, selbst Betroffene, hörte ich von der Guaifenesin-Therapie, die sie schon zwei Jahre machen würde und die ihr schon wesentliche Verbesserungen gebracht hätte. Ich bestellte und las das Buch vonDr. St. Amand und fand mich darin total wieder. Allerdings brauchte es noch zwei Jahre - heute muss ich sagen: verschenkte Jahre - bis ich mit der Einnahme des Guaifenesin-Pulvers begann. 

Im Februar 2010 fing ich an wie es im Buch steht, mit 300 mg morgens und abends. Ich steigerte die Menge auf 2 x 600 mg, dann auf 3 x 300 mg, bis hoch auf 4 x 600 mg Pulver täglich, im Abstand von 4 bis 5 Stunden, so wie Dr. St. Amand es in seinem Buch schrieb. Meine letzte Einnahme war um 22 Uhr. 

Bei mir war es nicht so, das ich große Auf und Abs hatte, wie von vielen Anderen beschrieben. 
So schleichend wie die Fibromyalgie kam, so schleichend - im positiven Sinn - veränderte sich bei mir etwas: Das Erste war, dass ich wieder wesentlich besser schlief . Nach und nach konnte ich wieder besser denken, die Wortfindungstörungen verschwanden. Ganz langsam ließ ich das Schmerzmittel weg, ebenso das Antidepressiva. Nach zwei Jahren brauchte ich nichts mehr von beidem. Ich litt unter chronischer Nasennebenhöhlenentzündung und Asthma. Auch das wurde in den zwei Jahren besser bis weg.

Allerdings hatte ich ein großes Problem - ich vergaß immer wieder die rechtzeitige Einnahme des Pulvers, so das eine gute Ausschwemmung nicht gewährleistet war. Das veranlasste mich dann Ende 2012 auf das Mittel Mucinex, ein Langzeitguaifenisin, das zwölf Stunden wirkt, umzusteigen. 
Auf Anraten "alter Guai-Hasen" aus einem Forum in dem ich Mitglied bin, begann ich mit niedriger Dosierung wie zu Beginn meiner Therapie. Ich erhöhte aber sehr zügig wieder bis auf 2.400 mg.
Von den Schmerzen her merkte ich zunächst keinen Unterschied, aber ich bekam ziemliche Probleme mit dem Kreislauf, war total erschöpft. In dieser Intensität kannte ich es gar nicht mehr. Ich saß fast nur noch auf dem Sofa. Natürlich fragte ich im Forum meine lieben Mitbetroffenen und man riet mir die Dosis zu reduzieren. Ich ging zurück auf 1.800 mg, (2 x 900 mg) und fühlte mich zwei Tage später wesentlich besser. 

Ca. 3 Monate nach der Umstellung auf das Langzeitguaifenesin merkte ich auch diese Zyklen, die Dr. St. Amand in seinem Buch beschreibt. Es gab gute Tage, an denen ich wieder voller Energie war und meinen Haushalt super erledigen konnte, draußen werkeln, wieder Freude hatte.
Dann kamen aber auch diese Tage mit vermehrten Schmerzen, Sehstörungen und Fibronebel. Nun gab es auch bei mir diese Auf und Abs, aber auch ohne Schmerzmittel noch gut auszuhalten. 

Im Sommer 2013, gleich zu Beginn meines Urlaubs war sie wieder da, diese große Müdigkeit. Ich konnte mich zu nichts aufraffen. Schade, da hätte ich auch daheim bleiben können. 
Im Forum riet man mir, zu reduzieren auf 600 mg morgens und 900 mg abends, da der Körper durch den Urlaub plus 24 Stunden Ausschwemmung schon sehr beansprucht wäre. Ich versuchte es, und fühlte mich besser, aber immer noch nicht gut genug. Ich reduzierte weiter auf 600 mg / 600 mg und muss sagen, das es die richtige Entscheidung war.

Leider gab es dann noch einen Rückschlag - ich bekam einen heftigen Bandscheibenvorfall wie ich ihn seit zwei Jahren nicht mehr hatte. Allerdings habe ich früher 6 bis 8 Wochen gebraucht bis ich wieder ok war, und diesmal war es dann unter Einnahme von einem Schmerzmittel nach einer Woche wieder so gut wie weg. Das fand ich dann doch sehr erstaunlich. 

Zu Hause erhöhte ich dann nach 4 Wochen wieder auf 900 mg / 600 mg Mucinex und fühlte mich gut dabei, so das ich das für die nächste Zeit beibehalten werde. Die nächste Kartierung wird darüber Aufschluss geben, wie es weiter gehen soll, erhöhen oder nicht.

Was sich noch gebessert hat seit dieser Zeit der "Rundum-Ausschwemmung", also seit neun Monaten, sind meine Haare. Bei meinem letzten Friseur Besuch meinte meine Friseurin, das meine Haare, die doch etwas dünn geworden sind, nachwachsen würden. Ich kann mich über Kleinigkeiten wie diese Aussage sehr freuen, zeigt sie doch, dasGuaifenesin tatsächlich seine Arbeit tut und den Körper von den Phosphateinlagerungen, oder was immer da auch eingelagert wird, befreit.
Ehrlich gesagt ist es mir völlig egal was es letztendlich ist, was uns solche großen Schmerzen und Probleme bereitet. Für mich ist die Hauptsache, das Dr. St. Amand ein Mittel gefunden hat, das uns hilft schmerzfrei zu werden. Allerdings ist es zwingend notwendig sich an seine Angaben zu halten und zwar akribisch - will man dauerhaften Erfolg haben. 

Ich habe auch die von ihm empfohlene Diät gemacht um eine Hypoglykämie sowie eine Kohlenhydratunverträglichkeit auszuschließen, die zwar zwei Krankheiten für sich sind, aber genau solche Schmerzen verursachen können wie die Fibromyalgie. Ich kann freudig mitteilen, das ich zu den Wenigen gehöre, die nicht betroffen sind. 

Vor ein paar Tagen hatte ich noch mal einen ziemlich heftigen Fibronebel, aber nur einen halben Tag lang - freu. 

Für mich steht fest, auch wenn diese Therapie nicht einfach ist, ich werde sie bis zu meinem Lebensende weiter machen, nichts wird mich davon abbringen.
Die deutsche Schulmedizin hat außer Symptombekämpfung bis jetzt nichts zu bieten. Sie kann den Schwerstverlauf der Krankheit bis heute nicht aufhalten. 

Mein ganzer Dank gilt Dr. St. Amand und Dora M., die sein Buch in deutsch veröffentlicht hat und Betroffenen mit Rat und einer Selbsthilfegruppe zur Seite steht.
Danke auch an alle Forumsmitglieder, die freundlich und sorgsam miteinander umgehen, sich gegenseitig helfen, trösten, aufbauen, sowie den beiden Betreibern und Admins für ihre unermüdliche Arbeit. Gut, das es euch gibt.
Doris M.

(06.10.2013)



Update vom 14.11.2013

Ich nehme ja nun schon bald 3 komplette Jahre Guaifenesin - davon 2 Jahre die Kapseln.
Im Dezember letzten Jahres wechselte ich zu Mucinex, weil ich es einfach, trotz vieler Hilfsmittel zur Erinnerung, nicht geschafft habe alle 4-5 Stunden die Kapseln zu nehmen. Bestenfalls hatte ich sie sogar dabei, Handy hat geklingelt, aber da war nichts, was ich hätte essen können, und ohne geht es bei mir gar nicht.

Da ich mit den Kapseln auf 2.400 mg täglich war, alledings ja unregelmäßig, dosierte ich mit Mucinex recht zügig hoch auf ebenfalls 2.400 mg täglich. Ich habe zwar nicht wie die meisten diese schlimmen Schmerzen gehabt, aber Fibronebel, niedriger Blutdruck, starke Kreislaufprobleme und totale Energielosigkeit.
Ich habe ganz tapfer ein paar Monate durchgehalten, bis ich dann doch auf 1.800 mg runter gegangen bin. Ziemlich kurzfristig ging es mir um einiges besser, die starke Müdigkeit und Erschöpfung ist jedoch geblieben.

So verging die Zeit bis zum Sommer und der Urlaub kam. Da habe ich dann auf Anraten von Gudrun (Moderatorin des fibromyalgie-guaifenesin-forum.de, Anm. d. Red.) nochmals reduziert, nämlich auf 900 mg / 600 mg. Auch da ging es mir besser, und ich habe beschlossen, nochmals auf 600 mg / 600 mg zu reduzieren, für den Urlaub. Vom Kopf, und auch der Erschöpfung her war vieles besser. Da ich aber früher so hoch dosiert war, erhöhte ich im September daheim wieder auf 900 mg / 600 mg, bzw. 600 mg / 900 mg. Ich fühlte mich ganz passabel, hatte auch Hochs und Tiefs - sogar ein ziemlich böser Fibronebel war dabei, aber nur für einen halben Tag, dann war der Spuk vorbei.

Was ich früher nicht hatte, begann nun, ich spürte diese typischen Beschwerden, Stechen hier, zwicken da, vermehrt schwere Beine (kannte ich sonst nicht), kleiner runder brennender Fleck seitlich vom Fuß, der mit der Zeit aber größer wurde (auch neu). Zunehmend von außen empfindlicher Darm, dasselbe beim Magen, da allerdings nun auch innen. Alles unbekannt für mich gewesen, mit den Kapseln war das eigentlich alles viel angenehmer, aber ich habe dort auch max. 12 Std. ausgeschwemmt.

Nun aber kamen mir Zweifel, weil ich doch einiges hin und her probiert habe. Lagere ich nun aus, oder ein, oder aus und wieder ein weil überdosiert? So war ich sehr gespannt auf die zweite Kartierung. (Die erste war Dezember 2012) Ich war bei Frau G., die ja die erste war, die in Deutschland kartiert hat. Mitgenommen habe ich eine Physiotherapeutin, von der ich hoffte, das sie "einsteigt". 

Nun, ich kann erzählen, das es in diesen elf Monaten wirklich viel besser geworden ist und ich mit der Dosierung wohl richtig liege. Gut aushaltbar, mit Ups-and-Downs und trotzdem geht es vorwärts. 
Frau G. erzählte z. B. auch, das viele Fibros sich selbst kasteien und sich unnötig quälen, weil sie zu hoch dosieren. Weniger geht auch, dann dauert es zwar etwas länger, aber wir können noch gut existieren und damit umgehen. Wir müssen das Guaifenesin ja sowieso unser Leben lang nehmen. 

Nun war ja die Physiotherapeutin dabei und hat zugeschaut. Ich dachte: "Das bringt ja auch nicht viel, woher soll sie denn wissen was Phosphatablagerungen sind und was nicht, wenn sie es nicht selbst fühlt?"
Also bekam sie ein neues Blatt und ich habe das Ganze nochmal machen lassen. Gleicher Druck wie bei Frau G. Ich habe es dann schon heftig gespürt. Danach war es eigentlich wieder gut, und ich habe mich gefreut, wie gut ich doch so Verschiedenes aushalten kann.

Abends dann, so um 20 Uhr ging es aber los. Alles, aber auch wirklich alles tat weh, Kopfweh, Augen brennen, der ganze Körper fühlte sich grippig an. Da gab es dann nur noch Wärmeflasche und Warten bis ich mein Guaifenesin nehmen konnte und ab ins Bett. Auch heute sind noch Auswirkungen da. 
Ich habe aber beschlossen, kein solcher "Held" mehr zu sein, eine Kartierung am Tag reicht :-) 

Nun freue ich mich über die Kartierung, die zeigt dass es schon "viel besser" ist. Evtl. probiere ich nochmal auf 900mg / 900 mg zu gehen, aber ich bin nun wirklich relaxed und froh, auf dem richtigen Weg zu sein.