Wir schreiben das Jahr 2000. Wenige Tage nach der Jahrtausendwende findet für mich eine ungeahnte Wende statt. Innerhalb weniger Monate ergreifen unerklärliche Schmerzen mehr und mehr Besitz von mir. Ausgehend vom Kreuz weiten sie sich rasch auf das gesamte Becken, die Hüften, die Beine und wenig später auf den gesamten Körper aus. Hinzu kommen eine bis dahin nicht gekannte bleierne Erschöpfung, die mein Denken und Handeln massiv beeinträchtigt, zeitweilig heftige Zuckungen des gesamten Körpers und zahlreiche weitere Symptome. Nach 1 ½ Jahren erfolgloser Ärzte-Odyssee endlich die Diagnose: Fibromyalgie. Doch alle Behandlungen mit unterschiedlichen Medikamenten, Physiotherapie und Krankengymnastik bewirken das Gegenteil dessen was sie sollen: Die Schmerzen werden immer schlimmer. Sie funken schließlich unkontrolliert wechselnd durch meinen Körper, wie in einem defekten Sicherungskasten. Mit 38 Jahren fühle ich mich steinalt, kann zeitweilig kaum noch das Haus verlassen, im Haushalt nur unter Aufbietung der letzten Kraftreserven wenige Handgriffe verrichten. Schon nach der Zubereitung des Frühstücks bin ich oft so erschöpft, dass ich erst nach einer Stunde Schlaf wieder genügend Kraft zum Abräumen habe. An Arbeiten ist ab Mitte 2001 nicht mehr zu denken.
 
In dieser verzweifelten Situation erinnere ich mich an eine Buchempfehlung über Vollwerternährung von Dr. M.O. Bruker. Ich lese es und bin fasziniert von den detaillierten und gut verständlichen Erklärungen der Zusammenhänge von Ernährung und Gesundheit/Krankheit, wie ich sie noch nirgendwo gefunden habe. Auch wenn ich nicht weiß, ob dies die Fibro positiv beeinflussen wird, sehe ich in einer Ernährungsumstellung eine Möglichkeit, aktiv etwas für meine allgemeine Gesundheit zu tun. Und siehe da: Nach ein paar Wochen tut sich tatsächlich etwas! Ich verspüre zunehmend mehr Energie. Parallel dazu erweisen sich osteopathische Behandlungen für mich zunehmend als schmerzreduzierend, so dass sich allmählich mein Bewegungsradius erweitert. Nach einiger Zeit kann ich sogar mit Nordic Walking beginnen. Nach neun Monaten Zwangspause gelingt schließlich auch die berufliche Wiedereingliederung.
 
Auf diesen drei Säulen, gepaart mit leichter Dehngymnastik und verschiedenen naturheilkundlichen Maßnahmen, gelingt es mir in den folgenden 10 Jahren, ein weitgehend „normales“ Leben zu führen. Wechselnde Dauerschmerzen, anhaltende Erschöpfung und manch ein Tiefschlag bedeuten zwar eine deutliche Einschränkung, sind aber dank des Gewöhnungsfaktors überwiegend erträglich, besonders im Vergleich zur Anfangszeit.
 
Im Jahr 2012 beginnt dann langsam aber unaufhaltsam eine gesundheitliche Abwärtsspirale: Die Energie lässt nach, die schmerzintensiveren Tage nehmen zu, zahlreiche weitere Symptome kommen hinzu. Das bringt mich dazu, Ende 2012 noch einmal intensiv im Internet nach neuen Erkenntnissen zu forschen. Dabei stoße ich das erste Mal auf die Selbsthilfegruppe zur Guaifenesin-Therapie und erkenne erstmals, welche meiner vielen Symptome noch typisch für Fibromyalgie sind, wie z.B. zunehmende Wortfindungsstörungen, ein erschreckend schlechter werdendes Gedächtnis (zum Glück nicht Alzheimer, sondern „Fibronebel“), Mundtrockenheit, verstopfte Nase u.v.m. Auf die Therapie reagiere ich allerdings zunächst mit Abwehr. Die erste unüberwindbare Hürde sehe ich darin, dafür auf Naturkosmetik verzichten zu müssen, weil sie aufgrund ihres Salizylatgehaltes die Therapie blockieren würde. Das kommt für mich gar nicht in Frage. Auch finde ich den deutschen Titel des Buches von Dr. Amand zur Therapie eher abschreckend. Wer hat mir in den 13 Jahren meiner Fibro-Erkrankung nicht schon alles Heilung versprochen! So beschäftige ich mich zunächst nicht weiter mit der Therapie.
 
In Folge einer Grippeerkrankung im Frühjahr 2013 verstärken sich die Fibro-Symptome immer schneller und legen mich schließlich wieder komplett lahm. Nun fange ich doch an, mich näher mit der Guaifenesin-Therapie zu beschäftigen. Ich gewinne Vertrauen in die zahlreichen positiven Erfahrungsberichte anderer Betroffener, finde alternative Naturkosmetik, die die Therapie nicht blockiert und wage nach gründlicher Vorbereitung am 8. Juli den Start in die Therapie.
 
Nach 5 Tagen stelle ich fest, dass ich die Guaifenesin-Kapseln nicht vertrage. Heftigstes Erbrechen und Schwindel zwingen mich zum Abbruch. Zum Glück habe ich bereits ein Rezept für Mucinex, die Retard-Variante des Guaifenesin, so dass ich nach ein paar Tagen Unterbrechung die Therapie fortsetzen kann. Diese Variante vertrage ich zum Glück gut.
 
Mit der Anfangs-Dosis 300 – 300 mg, also jeweils ½ Tablette am Morgen und Abend, vermag ich noch keine signifikante Erstverschlimmerung wahrzunehmen, die ein Kriterium für die individuelle Dosisfindung ist. So erhöhe ich nach einer Woche auf 300 – 600 mg und verspüre eine tolerierbare Verschlechterung meiner Symptome. Allerdings werden in den kommenden Wochen die seit Therapiebeginn anhaltenden stechenden Schmerzen in der linken Ferse so unerträglich, dass ich mit einer Reduzierung auf die Anfangsdosis hoffe, dem entgegenwirken zu können. Tatsächlich bewirkt dies eine Linderung. Besonders frappierend erlebe ich allerdings einen deutlichen Energiegewinn. Offenbar war die Dosissteigerung (zumindest zu dem Zeitpunkt) bereits zu viel für mich.
 
Der erste positive Effekt tritt bereits wenige Tage nach Therapiebeginn ein: Mein stundenlanges nächtliches Wachliegen ist kein Thema mehr – hurra! Auch mein Energielevel steigt allmählich. Die ersten Tage mit deutlich weniger Schmerzen und mehr Energie erlebe ich ca. zwei Monate nach Therapiebeginn. Sie halten 5 Tage an, gefolgt von extrem kraftlosen, schmerzintensiven Tagen. Die nächsten Wochen sind geprägt von einer rasanten Berg- und Talfahrt. Einige Zeit geht es fast täglich extrem rauf und runter. Das schlaucht mich sehr und ist eindeutig anders als vor Therapiebeginn. Von anderen Mitgliedern des Selbsthilfeforums werde ich getröstet mit der vielfachen Erfahrung, dass so genannte „Niedrigdosierer“ häufig in den ersten Monaten einen stark schwankenden Verlauf haben, dafür dann vergleichsweise schneller Fortschritte verzeichnen können. Na, dann hoffe ich mal das Beste ….. Derzeit verlaufen die Auf- und Ab-Phasen zum Glück weniger extrem, eher wellenförmig und damit besser erträglich.
 
Vier Wochen nach Therapiebeginn und nach acht Wochen Zwangspause, wage ich die berufliche Wiedereingliederung. Die ersten Wochen sind für mich noch eine reine Tortur. Ich kann mich kaum konzentrieren und Zusammenhänge erfassen, bereits geringste Anforderungen drohen mich wieder Schachmatt zu setzen. Aber ich setze alles daran, es zu schaffen.
Heute, sechs Monate nach Therapiebeginn, kann ich meiner Teilzeittätigkeit im Büro mit Einschränkungen wieder weitgehend normal nachgehen, die Konzentration und Leistungsfähigkeit hat – bei allen Schwankungen – deutlich zugenommen. Auch habe ich überwiegend mehr Energie als vor Therapiebeginn, so dass ich die überwiegend noch lausigen Schmerzen – besonders in den Morgen- und Abendstunden – besser ertragen kann.
 
Mehr noch als die manchmal nicht so eindeutig spürbaren Fortschritte, ermutigen mich die objektiven Nachweise meiner bisher drei Kartierungen. Ich habe das große Glück, dass meine Physiotherapeutin sehr an der Therapie interessiert ist und sich in das Kartieren eingearbeitet hat. Die 1. Kartierung erfolgte vor Therapiebeginn, die 2. sieben Wochen nach Therapiebeginn und die 3. nach weiteren drei Monaten. Bei der 2. und 3. Kartierung ist jeweils eine signifikante Verringerung der Einlagerungen zu erkennen (s. rechts). Dieser objektive Nachweis der Wirksamkeit des Guaifensin gibt mir die Sicherheit, auf dem richtigen Weg zu sein, auch wenn mein subjektives Empfinden noch oft hinterherhinkt. Da es bisher nur wenige Kartierer in Deutschland gibt, kann ich nur jedem, der mit der Therapie beginnt empfehlen, einen Therapeuten in der Nähe zu suchen, der sich mit den vorhandenen Hilfsmitteln ins Kartieren einarbeitet. Dies ist für den Therapeuten kein großer Aufwand, für uns Betroffene jedoch ein großer Gewinn. Für mich ist es derzeit die Bestätigung, dass sich auch bei der geringen Dosierung bei mir einiges tut. So harre ich zuversichtlich und mit Spannung der Dinge, die 2014 kommen werden und hoffe, bald ein positives „Update“ dieses Erstberichts liefern zu können. 



Update nach 12 Monaten Therapie

Dankbar genieße ich alles, was wieder möglich ist

Zu meinem ersten Guai-Geburtstag, sechs Monate nach meinem Erstbericht, hier nun mein angekündigtes „Update“.

Nach diesem Bericht, der nun sechs Monate zurück liegt, hatte ich zunächst nicht selten den Eindruck, als sei dieser Bericht von einer Fremden geschrieben worden. Konnte das sein, dass es mir schon mal deutlich besser ging und dann doch wieder so schlecht? Hatte ich mir die Verbesserungen nur eingeredet, mir meine Situation schön gedacht, kleine Verbesserungen aufgebauscht? Die folgenden drei Monate hatte ich den Eindruck: Nichts geht vorwärts! Die Kartierungen zeigten zwar zum Glück weiterhin einen Rückgang der fibro-typischen Schwellungen. Aber es ging mir dabei nicht wirklich wenigstens in Mini-Schritten besser. Nach anfänglichem Widerstreben beschloss ich in dieser Situation nun doch, mit der Diät zu beginnen. Da ich mich mit den vielfach fleisch- und eiweißintensiven Rezepten allerdings nicht anfreunden konnte, begann ich nach ein paar Rohkosttagen mit 5 Tagen fasten. Danach ging ich über zu ca. zwei Drittel Rohkost. Bereits in den ersten Rohkosttagen begann es, mir deutlich besser zu gehen: Weniger Schmerzen, mehr Energie, klarer im Kopf. In den Tagen des Fastens erlebte ich sogar tagsüber einige schmerzfreie Stunden. Ich konnte es kaum fassen! Trotz jährlichem Fasten - wie viele Jahre war es her, dass ich das zuletzt erlebt hatte? Ich streckte mich bewusst nach allen Richtungen, aber: Da war tatsächlich kein Schmerz zu spüren! Auch am Morgen kam ich viel „geschmeidiger“ aus dem Bett, die Schmerzen am Abend waren deutlich geringer als üblich. Was war ich happy! Endlich der ersehnte Durchbruch! Wie lange würde das andauern? Mit Beginn der kohlenhydratarmen Nahrungsaufnahme machten sich dann allerdings auch allmählich die Schmerzen und Erschöpfung wieder verstärkt bemerkbar, allerdings zunächst sehr moderat.

Spannend wurde es dann vor unserem Urlaub Ende Mai/Anfang Juni. Wir wollten nach Südtirol zum Wandern. Würde das überhaupt schon wieder klappen oder würde ich überwiegend zu Hause bleiben und lesen müssen? Sicherheitshalber packte ich einige Bücher ein. Um es vorweg zu sagen: Die brachte ich überwiegend ungelesen wieder mit nach Hause zurück! Was ich nie zu hoffen gewagt hätte wurde Wirklichkeit: Jeden Tag Wanderungen oder zumindest ausgedehnte Spaziergänge. Nur ein ganz mieser Tag, der – wie passend! – auf einen Regentag fiel und jeweils ein paar schlimme Stunden an einem Morgen und einem Abend, die mich ins Bett zwangen. Ansonsten waren bei gerader Strecke einige Touren von 12 km und länger möglich, bei relativ wenig Schmerzen. Auch eine Tour mit 700 m Abstieg ging recht gut. Bei einer Tour mit Steigungen von 2 x 200 m zerriss es mich dann zwar unterwegs regelrecht vor krampfenden Schmerzen und Zuckungen, aber am nächsten Tag war ich von dieser Strapaze schon wieder so weit erholt, dass ein stundenlanges gemütliches Bummeln in Meran möglich war. Jeder für mich erfolgreiche Tag ließ den Adrenalin-Spiegel und die Lebenslust steigen. Und dann das tolle Wetter - die schöne Natur! Was kann das Leben schön sein!!! 

Natürlich war ich nach Abschluss der Diät auch gespannt, wie sich das südtiroler Essen mit reichlich Knödeln & Co. auswirken würde. Zum Glück hatte ich dadurch keine verstärkten Probleme. Inzwischen bin ich wieder zu meiner „normalen“ Vollwertkost mit hohem Rohkostanteil übergangen und bin froh, nicht von der Kohlenhydratunverträglichkeit betroffen zu sein. 

Derzeit bin ich auch mit dem weiteren Verlauf zufrieden. Auch wenn einiges weiterhin mühsam ist und der Weg zum Ziel der weitgehenden Beschwerdefreiheit noch lang – ein gutes Teilstück habe ich bereits geschafft. Noch macht sich die Fibro täglich mal mehr, mal weniger an unterschiedlichen Stellen bemerkbar. Es überwiegen allerdings derzeit die besseren Tage. Und schleichen sich doch mal wieder einzelne ganz „bescheidene“ Tage ein, geben mir die bereits erlebten guten Tage und das Highlight der Urlaubserfahrungen die Kraft und Zuversicht, dass es auch gut weitergehen wird. Dankbar genieße ich alles, was wieder möglich ist. 

Unverzichtbar war und ist mir der hilfreiche Austausch im Selbsthilfe-Forum. Dort habe ich immer wieder Unterstützung in Form von vielfältigen Erfahrungen, Infos und Tipps erhalten und Ermutigungen in den sehr mühsamen Phasen. Danke!