„Ich bin jetzt 64 Jahre alt und fühle mich wieder topfit, habe Energie und Power und eine ganz tolle Lebensqualität!“
Edith H. (64), Haiterbach (Deutschland) nach 80 Monaten Therapie
Meine Beschwerden begannen vor etwa 25 Jahren mit „Hexenschuss“ und HWS-Syndrom. Regelmäßig alle Jahre wieder bekam ich für diese Beschwerden Spritzen und Tabletten verordnet. Langsam steigerten sich die Schmerzen und die Abstände wurden kleiner. Immer öfter benötigte ich ärztliche Hilfe.
Anfang 1999 – damals knapp 50 Jahre alt – hatten diese Probleme den Höhepunkt erreicht. „Verdacht auf Fibromyalgie-Syndrom“, erklärte mir mein Hausarzt. Mit zwei Worten gesagt: Ich war ein „körperliches Wrack.“ Die Power-Frau hatte sich aus meinem Leben verabschiedet. Eigentlich glich ich einer 80-jährigen. Dieser Vergleich ist leider nur zu wahr, vielleicht etwas untertrieben, denn viele 80jährige waren viel besser dran als ich!
Mein damaliger Zustand:
Beim Aufwachen kaum beweglich; Zehen und Fußsohlen pelzig; Schmerzen in Knöchel, Schienbeine, Kniekehlen, Oberschenkel; Bauchschmerzen, aufgeblähter, dicker Bauch; Verstopfung; Schmerzen linke und rechte Seite bis unter die Arme; aufgedunsene Finger, pelzig, wenig bis kein Gefühl; Schmerzen in den Handflächen, Unterarmen, Ellbogen, Oberarmen; Schmerzen in Schultern, Nacken und Rücken; Kopfschmerzen in beiden Schläfen, Benommenheit, brennende Augen, Sehstörungen (verschwommenes Sehen); Ohrgeräusche und Druck in den Ohren; geschwollenes Gesicht; ausgeprägte Morgensteifheit, teilweise bis zu 3 ½ Stunden; schweres Atmen, dumpfes, schweres, unregelmäßiges Herzklopfen, Herzrythmusstörungen; Druck auf der Brust; müde und ohne Kraft; extreme Blasenprobleme; keine Kraft mehr zum normalen Leben; bleischwere Beine; benebelt; Gleichgewichtsstörungen; nur noch wenige Minuten Kraft zum Gehen am Arm meines Mannes; Sprachstörungen; Schlafstörungen.
Die Schmerzen waren unterschiedlich, von Krampf-Schmerzen über ziehende, pochende und brennende Schmerzen. Und mein ständiges, abnormales Frieren brachte mich manchmal fast um den Verstand.
Unser Hausarzt hatte - durch das Ausschlussverfahren bestätigt - endgültig die Diagnose „Fibromyalgie“ in meine Krankenakte eingetragen. Heulend saß ich bei meinem besorgten Doktor, der mir eröffnete, er könne nichts mehr für mich tun. Einer der Spezialärzte stufte mich als „Pumperl g'sund“ ein. Mein Arzt erklärte mir, dass er mich auf jede mögliche Art und Weise unterstütze, ihm jedoch aufgrund meines Zustandes nur noch Schmerzmittel in Verbindung mit Psychopharmaka zur Verfügung stünden. So lebte ich mit Voltaren Dispers, Novalgin-Tropfen und Paracetamol (warum auch immer diese Kombination bei mir geholfen hat) und Schlafmittel, ohne die ich überhaupt nicht mehr schlafen konnte. Außerdem stand ich in den Startlöchern, um beim Urologen Dauerpatientin zu werden.
Als „Schub“-Patientin funktionierte ich mehr oder weniger in meinem Alltagsleben, unterstützt von meiner Familie.
Durch eine Bekannte hatte ich Ende 2006 von der Guaifenesin-Therapie erfahren. Das Buch von Dr. St. Amand war wegen meinem heftigen Fibro-Nebel nicht wirklich in meinem Kopf, aber eines hatte ich begriffen, dass auch die Hypoglykämie in meinem Leben eine Rolle spielte.
Selbst war ich zu keiner Entscheidung mehr fähig. Ich hatte jede Hoffnung auf Besserung aufgegeben. Da traf mein Mann die Entscheidung für mich. Diesen Therapie-Weg gehen wir jetzt, notfalls ohne Arzt und in Eigenverantwortung. Das war auch die Empfehlung meiner Ansprechpartnerin Dora M. Beide sagten mir, dass dies meine letzte Chance zur Besserung sei.
Am 30.04.2007 begann ich auf Wunsch meines Mannes meine Lebensumstellung. Nach dem Motto „alles oder nichts“ hatte ich alle Vorbereitungen getroffen, meinen aktuellen Gesundheitszustand dokumentiert, Pflege- und Kosmetikartikel auf salizylatfrei umgestellt, das Schmerztagebuch zurechtgelegt und fürs erste die Kapseln aus der Apotheke besorgt. Leider wusste ich damals noch nicht, wer mich kartieren könnte und so habe ich ohne Kartierung alleine los gelegt.
Ich begann gleichzeitig mit der strengen Diät und zwei mal 300 mg Guaifenesin-Pulver in Kapseln.
Zunächst spürte ich jedoch nur, dass mein Körper irgendwie in Aufruhr kam. Es war, als ob ich im ganzen Körper den Krampf hätte.
Nach einer Woche erhöhte ich die Dosis auf morgens 600 mg und abends 300 mg und nach weiteren sieben Tagen auf zwei mal 600 mg Guaifenesin-Pulver in Kapseln (man wusste damals noch nicht, dass unser Guaifenesin-Pulver nach fünf bis sechs Stunden abgebaut war und eigentlich eine gleichmäßige Verteilung über den Tag nötig gewesen wäre).
Bereits am zweiten Tag mit dieser Dosis bekam ich die Verschlechterung, es ging mir echt „hundedreckig“. Meine Schmerzen und mein Zustand war so elend, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. Mein Doktor schrieb mich für eine Woche arbeitsunfähig. Am Ende der ersten Woche mit dieser Dosis spürte ich auf einmal eine Energie in meinem Körper. Ich versuchte aufzustehen, was mir ohne Mühe gelang – und fühlte mich viel besser. Nach dreißig Minuten war der „Spuk“ vorbei, es war, wie wenn der Rollladen sich schließen würde und mein Zustand war wie vorher.
In der folgenden Zeit hatte ich einen Zyklus von etwa sechs Wochen, in denen es mir schlecht ging. Zwischendurch hatte ich, zuerst nur gute Minuten, dann gute Stunden, mit der Zeit wurden daraus gute Tage und so steigerte sich die Umkehrphase.
Im August 2007 – also nach knapp vier Monaten Guaifenesin-Einnahme – konnte ich zum ersten mal wieder ohne Hilfe Treppen steigen. In mein Tagebuch schrieb ich: „Hurra!“
Nach zweieinhalbjähriger Achterbahnfahrt mit vielen, heftigen Tiefen und wie gesagt, zuerst winzige, dann sich steigernde Höhen, konnte ich ganz langsam meine Schmerzmittel absetzen. Der Inhalt des Buches von Dr. St. Amand wurde mir zum ständigen Begleiter, insbesondere dann, wenn mal wieder ein neues, bisher unbekanntes Symtom auftrat. Immer und immer wieder fand ich mich als Patient in diesem Buch wieder.
Ich lernte, dass jede Verschlechterung eigentlich zur Besserung beiträgt und konnte so mit meinem Zustand besser umgehen. Ich zweifelte nie an der Wirkung dieser Therapie und wenn ich während meiner schlechten Zeiten einen Tiefpunkt hatte, war es meine Familie, die mich ermutigte, dran zu bleiben.
Schließlich war ich ermutigt, wieder an meine Mobilität zu denken. Auf einem Heimtrainer versuchte ich anfangs vier Minuten meine Beine zu bewegen. Es dauerte lange, bis ich steigern konnte. Ich hörte den Satz: „Das Schlimmste was sie tun können, ist Nichtstun!“ Zu diesem Zeitpunkt spürte ich bereits, dass sich meine Lebensqualität langsam steigerte. Einen ganz besonderen Höhepunkt durfte ich erleben, als ich etwa einem halben Jahr zum ersten mal wieder freiwillig mit meinem Mann zum Einkaufen fuhr. Meine Platzangst war sehr ausgeprägt. Deshalb drückte ich mich meistens davor.
Etwa 2009 wurde klar, dass wir unsere selbst gemachten Guaifenesin-Pulver-Kapseln auf drei bis vier Dosen über den Tag verteilen müssen, eben weil es sich dabei um kurzzeitwirkendes Guaifenesin handelt. Ich bekam noch einmal eine leichte Verschlechterung, die ich jedoch schon positiv sehen konnte.
Seither nehme ich täglich drei mal 600 mg Guaifenesin-Pulver-Kapseln. Die Kapseln mache ich mir selbst.
Als ich mit der Therapie begann, setzte ich alle Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine ab. Aus Sorge, mich zu blockieren habe ich mich nur auf Guaifenesin konzentriert. So erlebte ich, dass sich mein Blut regenerierte, dass mein schlohweißes Haar wieder „Farbe“ bekam, auch wenn es nur grau wurde und dass es ständig bergauf ging.
Meine strenge Diät hielt ich drei Wochen durch, dann stellte ich auf die liberale Diät um und blieb bisher dabei.
Ich könnte Bücher füllen, was ich in diesen 6 ½ Jahren erlebte. Angefangen von dem liebevollen Verständnis meines Mannes – dem besten aller Männer – bis zu meinen Berührungsängsten. Wenn er mich in den Arm nehmen wollte, schrie ich auf, weil es unsagbar weh getan hat. Als unsere drei Enkel geboren wurden, durften sie mich kaum berühren, ich zuckte zusammen oder gab sie mit einem „Aua“ meinem Mann oder unserer Tochter auf den Arm. Die zwei Großen kannten mich noch, als ich viele Stunden auf dem Fußboden lag und dahin siechte.
Alles Durchhalten hat sich gelohnt. Im Februar 2012 hatte ich noch einmal eine heftige Depression, die jedoch nach genau fünf Tagen ohne Medikamente wieder verschwand. Seither spüre ich kaum mehr etwas von Fibro und konnte endlich im Mai 2013 auch meine Schlafmittel absetzen, die ich etwa zehn Jahre benötigte.
Jetzt bin ich 64 Jahre alt und fühle mich wieder topfit. Habe Energie und Power, eine ganz tolle Lebensqualität, kann mit meinem Mann reisen, wandern, Haushalt und Garten bewältigen, mit unserer Hobby-Bäckerei viel Freude machen, kann der Familie unserer Tochter zur Seite stehen, Singkreis leiten, Ersatzdirigentin im Chor sein, einen halben Tag pro Woche in einem Büro arbeiten und viele Telefonate führen...
Nach sechs Jahren konnte ich während unseres diesjährigen Urlaubs erstmals eine volle Woche normale Kost ohne Probleme vertragen. Auch bei besonderen Anlässen kann ich schon normal essen. Ansonsten halte ich mich an die liberale Diät. Besonders die leckeren Backrezepte für die liberale Diät haben es mir angetan und die genieße ich sehr.
Übrigens – unsere Tochter und die drei Enkel haben ebenfalls Fibro, machen die Therapie und besonders der 14-jährige hat schon ganz schlimme Fibro-Erfahrungen machen müssen.
Ich möchte Mut machen, mit aller Konsequenz und großer Sorgfalt an der Therapie zu bleiben, sich regelmäßig von einem Arzt untersuchen zu lassen (falls sich eine andere Krankheit einschleicht) und mit großer Geduld und Ausdauer nach vorne zu schauen. Es ist kein einfacher Weg – aber dieser Weg lohnt sich und er ist ein Gottesgeschenk!
Mein ganz besonderer Dank gilt Frau Dora M. für die verständnisvolle und individuelle Begleitung in meiner schweren Zeit, für ihren enormen Zeitaufwand und für die vielen wertvollen Vorträge in der Gruppe in Setzingen und darüber hinaus.
Anfang 1999 – damals knapp 50 Jahre alt – hatten diese Probleme den Höhepunkt erreicht. „Verdacht auf Fibromyalgie-Syndrom“, erklärte mir mein Hausarzt. Mit zwei Worten gesagt: Ich war ein „körperliches Wrack.“ Die Power-Frau hatte sich aus meinem Leben verabschiedet. Eigentlich glich ich einer 80-jährigen. Dieser Vergleich ist leider nur zu wahr, vielleicht etwas untertrieben, denn viele 80jährige waren viel besser dran als ich!
Mein damaliger Zustand:
Beim Aufwachen kaum beweglich; Zehen und Fußsohlen pelzig; Schmerzen in Knöchel, Schienbeine, Kniekehlen, Oberschenkel; Bauchschmerzen, aufgeblähter, dicker Bauch; Verstopfung; Schmerzen linke und rechte Seite bis unter die Arme; aufgedunsene Finger, pelzig, wenig bis kein Gefühl; Schmerzen in den Handflächen, Unterarmen, Ellbogen, Oberarmen; Schmerzen in Schultern, Nacken und Rücken; Kopfschmerzen in beiden Schläfen, Benommenheit, brennende Augen, Sehstörungen (verschwommenes Sehen); Ohrgeräusche und Druck in den Ohren; geschwollenes Gesicht; ausgeprägte Morgensteifheit, teilweise bis zu 3 ½ Stunden; schweres Atmen, dumpfes, schweres, unregelmäßiges Herzklopfen, Herzrythmusstörungen; Druck auf der Brust; müde und ohne Kraft; extreme Blasenprobleme; keine Kraft mehr zum normalen Leben; bleischwere Beine; benebelt; Gleichgewichtsstörungen; nur noch wenige Minuten Kraft zum Gehen am Arm meines Mannes; Sprachstörungen; Schlafstörungen.
Die Schmerzen waren unterschiedlich, von Krampf-Schmerzen über ziehende, pochende und brennende Schmerzen. Und mein ständiges, abnormales Frieren brachte mich manchmal fast um den Verstand.
Unser Hausarzt hatte - durch das Ausschlussverfahren bestätigt - endgültig die Diagnose „Fibromyalgie“ in meine Krankenakte eingetragen. Heulend saß ich bei meinem besorgten Doktor, der mir eröffnete, er könne nichts mehr für mich tun. Einer der Spezialärzte stufte mich als „Pumperl g'sund“ ein. Mein Arzt erklärte mir, dass er mich auf jede mögliche Art und Weise unterstütze, ihm jedoch aufgrund meines Zustandes nur noch Schmerzmittel in Verbindung mit Psychopharmaka zur Verfügung stünden. So lebte ich mit Voltaren Dispers, Novalgin-Tropfen und Paracetamol (warum auch immer diese Kombination bei mir geholfen hat) und Schlafmittel, ohne die ich überhaupt nicht mehr schlafen konnte. Außerdem stand ich in den Startlöchern, um beim Urologen Dauerpatientin zu werden.
Als „Schub“-Patientin funktionierte ich mehr oder weniger in meinem Alltagsleben, unterstützt von meiner Familie.
Durch eine Bekannte hatte ich Ende 2006 von der Guaifenesin-Therapie erfahren. Das Buch von Dr. St. Amand war wegen meinem heftigen Fibro-Nebel nicht wirklich in meinem Kopf, aber eines hatte ich begriffen, dass auch die Hypoglykämie in meinem Leben eine Rolle spielte.
Selbst war ich zu keiner Entscheidung mehr fähig. Ich hatte jede Hoffnung auf Besserung aufgegeben. Da traf mein Mann die Entscheidung für mich. Diesen Therapie-Weg gehen wir jetzt, notfalls ohne Arzt und in Eigenverantwortung. Das war auch die Empfehlung meiner Ansprechpartnerin Dora M. Beide sagten mir, dass dies meine letzte Chance zur Besserung sei.
Am 30.04.2007 begann ich auf Wunsch meines Mannes meine Lebensumstellung. Nach dem Motto „alles oder nichts“ hatte ich alle Vorbereitungen getroffen, meinen aktuellen Gesundheitszustand dokumentiert, Pflege- und Kosmetikartikel auf salizylatfrei umgestellt, das Schmerztagebuch zurechtgelegt und fürs erste die Kapseln aus der Apotheke besorgt. Leider wusste ich damals noch nicht, wer mich kartieren könnte und so habe ich ohne Kartierung alleine los gelegt.
Ich begann gleichzeitig mit der strengen Diät und zwei mal 300 mg Guaifenesin-Pulver in Kapseln.
Zunächst spürte ich jedoch nur, dass mein Körper irgendwie in Aufruhr kam. Es war, als ob ich im ganzen Körper den Krampf hätte.
Nach einer Woche erhöhte ich die Dosis auf morgens 600 mg und abends 300 mg und nach weiteren sieben Tagen auf zwei mal 600 mg Guaifenesin-Pulver in Kapseln (man wusste damals noch nicht, dass unser Guaifenesin-Pulver nach fünf bis sechs Stunden abgebaut war und eigentlich eine gleichmäßige Verteilung über den Tag nötig gewesen wäre).
Bereits am zweiten Tag mit dieser Dosis bekam ich die Verschlechterung, es ging mir echt „hundedreckig“. Meine Schmerzen und mein Zustand war so elend, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. Mein Doktor schrieb mich für eine Woche arbeitsunfähig. Am Ende der ersten Woche mit dieser Dosis spürte ich auf einmal eine Energie in meinem Körper. Ich versuchte aufzustehen, was mir ohne Mühe gelang – und fühlte mich viel besser. Nach dreißig Minuten war der „Spuk“ vorbei, es war, wie wenn der Rollladen sich schließen würde und mein Zustand war wie vorher.
In der folgenden Zeit hatte ich einen Zyklus von etwa sechs Wochen, in denen es mir schlecht ging. Zwischendurch hatte ich, zuerst nur gute Minuten, dann gute Stunden, mit der Zeit wurden daraus gute Tage und so steigerte sich die Umkehrphase.
Im August 2007 – also nach knapp vier Monaten Guaifenesin-Einnahme – konnte ich zum ersten mal wieder ohne Hilfe Treppen steigen. In mein Tagebuch schrieb ich: „Hurra!“
Nach zweieinhalbjähriger Achterbahnfahrt mit vielen, heftigen Tiefen und wie gesagt, zuerst winzige, dann sich steigernde Höhen, konnte ich ganz langsam meine Schmerzmittel absetzen. Der Inhalt des Buches von Dr. St. Amand wurde mir zum ständigen Begleiter, insbesondere dann, wenn mal wieder ein neues, bisher unbekanntes Symtom auftrat. Immer und immer wieder fand ich mich als Patient in diesem Buch wieder.
Ich lernte, dass jede Verschlechterung eigentlich zur Besserung beiträgt und konnte so mit meinem Zustand besser umgehen. Ich zweifelte nie an der Wirkung dieser Therapie und wenn ich während meiner schlechten Zeiten einen Tiefpunkt hatte, war es meine Familie, die mich ermutigte, dran zu bleiben.
Schließlich war ich ermutigt, wieder an meine Mobilität zu denken. Auf einem Heimtrainer versuchte ich anfangs vier Minuten meine Beine zu bewegen. Es dauerte lange, bis ich steigern konnte. Ich hörte den Satz: „Das Schlimmste was sie tun können, ist Nichtstun!“ Zu diesem Zeitpunkt spürte ich bereits, dass sich meine Lebensqualität langsam steigerte. Einen ganz besonderen Höhepunkt durfte ich erleben, als ich etwa einem halben Jahr zum ersten mal wieder freiwillig mit meinem Mann zum Einkaufen fuhr. Meine Platzangst war sehr ausgeprägt. Deshalb drückte ich mich meistens davor.
Etwa 2009 wurde klar, dass wir unsere selbst gemachten Guaifenesin-Pulver-Kapseln auf drei bis vier Dosen über den Tag verteilen müssen, eben weil es sich dabei um kurzzeitwirkendes Guaifenesin handelt. Ich bekam noch einmal eine leichte Verschlechterung, die ich jedoch schon positiv sehen konnte.
Seither nehme ich täglich drei mal 600 mg Guaifenesin-Pulver-Kapseln. Die Kapseln mache ich mir selbst.
Als ich mit der Therapie begann, setzte ich alle Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine ab. Aus Sorge, mich zu blockieren habe ich mich nur auf Guaifenesin konzentriert. So erlebte ich, dass sich mein Blut regenerierte, dass mein schlohweißes Haar wieder „Farbe“ bekam, auch wenn es nur grau wurde und dass es ständig bergauf ging.
Meine strenge Diät hielt ich drei Wochen durch, dann stellte ich auf die liberale Diät um und blieb bisher dabei.
Ich könnte Bücher füllen, was ich in diesen 6 ½ Jahren erlebte. Angefangen von dem liebevollen Verständnis meines Mannes – dem besten aller Männer – bis zu meinen Berührungsängsten. Wenn er mich in den Arm nehmen wollte, schrie ich auf, weil es unsagbar weh getan hat. Als unsere drei Enkel geboren wurden, durften sie mich kaum berühren, ich zuckte zusammen oder gab sie mit einem „Aua“ meinem Mann oder unserer Tochter auf den Arm. Die zwei Großen kannten mich noch, als ich viele Stunden auf dem Fußboden lag und dahin siechte.
Alles Durchhalten hat sich gelohnt. Im Februar 2012 hatte ich noch einmal eine heftige Depression, die jedoch nach genau fünf Tagen ohne Medikamente wieder verschwand. Seither spüre ich kaum mehr etwas von Fibro und konnte endlich im Mai 2013 auch meine Schlafmittel absetzen, die ich etwa zehn Jahre benötigte.
Jetzt bin ich 64 Jahre alt und fühle mich wieder topfit. Habe Energie und Power, eine ganz tolle Lebensqualität, kann mit meinem Mann reisen, wandern, Haushalt und Garten bewältigen, mit unserer Hobby-Bäckerei viel Freude machen, kann der Familie unserer Tochter zur Seite stehen, Singkreis leiten, Ersatzdirigentin im Chor sein, einen halben Tag pro Woche in einem Büro arbeiten und viele Telefonate führen...
Nach sechs Jahren konnte ich während unseres diesjährigen Urlaubs erstmals eine volle Woche normale Kost ohne Probleme vertragen. Auch bei besonderen Anlässen kann ich schon normal essen. Ansonsten halte ich mich an die liberale Diät. Besonders die leckeren Backrezepte für die liberale Diät haben es mir angetan und die genieße ich sehr.
Übrigens – unsere Tochter und die drei Enkel haben ebenfalls Fibro, machen die Therapie und besonders der 14-jährige hat schon ganz schlimme Fibro-Erfahrungen machen müssen.
Ich möchte Mut machen, mit aller Konsequenz und großer Sorgfalt an der Therapie zu bleiben, sich regelmäßig von einem Arzt untersuchen zu lassen (falls sich eine andere Krankheit einschleicht) und mit großer Geduld und Ausdauer nach vorne zu schauen. Es ist kein einfacher Weg – aber dieser Weg lohnt sich und er ist ein Gottesgeschenk!
Mein ganz besonderer Dank gilt Frau Dora M. für die verständnisvolle und individuelle Begleitung in meiner schweren Zeit, für ihren enormen Zeitaufwand und für die vielen wertvollen Vorträge in der Gruppe in Setzingen und darüber hinaus.