Seit wann man Fibromyalgie hat, kann man ja nie so genau sagen. Ich weiß, dass ich als Kind und Jugendliche auch unerklärliche Beinschmerzen hatte. Auch Kopfschmerzen. Dass ich sportlich keine mit den anderen Kindern vergleichbare Leistung bringen konnte und dass ich mich immer gewundert habe, dass trotz Lernen eines interessanten Stoffes, ich diesen nie wirklich behalten konnte.
Ich konnte auch leider nie länger Klavier üben, da ich Rückenschmerzen bekam. Also kam dabei auch nicht viel raus.
Da ich aber ein sehr lebhaftes Kind war (an mir sei ein Junge verloren gegangen, sagte man) fiel dieses Leistungsmanko nicht groß auf. Bei meiner Schwester aber wohl, auf sie traf das Bild der Kinderfibromyalgie zu, die Dr. St. Amand in seinem Buch beschreibt.
Es gab als Kind schon mehrere Krankenhausaufenthalte, die ich aber nicht der Fibromyalgie zuschreiben würde.
 
Die vielen verschiedenen Symptome schlichen sich so im Laufe der Zeit an. Auch im Erwachsenenalter waren sportliche Leistungen kaum möglich. Erzwang ich sie, war ich hinterher mindestens drei Tage krank.

Ich kann schlecht Zeitangaben machen, da ich darüber kein Tagebuch geführt habe. Aber es muss massiv angefangen haben nach der dritten Geburt und den vor etwa 40 Jahren durchgeführten zwei Nierenoperationen.
Es ging mir nicht anders als den anderen Fibros: von Arzt zu Arzt und Krankenhausaufenthalte.
Zum Glück hatte ich einen Hausarzt, der mich nicht als Simulantin abgestempelt hat. Die inneren Organe wurden bei den verschiedenen Krankenhausaufenthalten kontrolliert, da ich massive Magen- und Darmbeschwerden hatte, und für in Ordnung befunden. Gegen die ewigen Depressionen, die auch die Nahrungsaufnahme erschwerten, bekam ich Normoc. Es war ein gut wirksames Mittel (es normalisierte Körper und Psyche ohne aufzuputschen oder müde zu machen) und ich war froh, mir damit helfen zu können. Damals wusste man wohl noch nicht, dass dieses Medikament abhängig macht. Ich merkte es nach Jahren (Einnahme nach Bedarf) als ich es wieder ausschleichen wollte und bei jedem dieser Versuche krank wurde und nicht mehr richtig essen konnte. Nach einem Jahr vergeblicher Versuche dieser Art, wurde mir auf homöopathischem Wege geholfen.

Die Körperschmerzen verstärkten sich dann mit der Zeit auf ein Level, auf dem ich hätte Schmerzmittel nehmen müssen - aber der Restniere wegen nicht durfte. Ernährungsmäßig habe ich einiges durchprobiert und nichts hat geholfen.
Ich bat also noch einmal um eine große Laboruntersuchung und es wurde zu hohe Harnsäure im Blut festgestellt. Daraufhin habe ich mich schlau gemacht und alle Harnsäure bildenden Nahrungsmittel aus meinem Speiseplan gestrichen. Das hat tatsächlich die Schmerzen auf ein Minimum gesenkt, mit dem ich leben konnte.

Aber meine Leistungsfähigkeit sackte (erst fast unmerklich) immer weiter ab, was ich immer der verbliebenen Restniere zuschob. Um weiter Volleyball spielen zu können, musste ich mich eine Stunde vorher hinlegen und schlafen und hinterher auch ins Bett gehen. Später dann brauchte ich den ganzen Vormittag zur Ruhe, um am Nachmittag spielen zu können. In früheren Jahren konnte ich danach noch einen Spaziergang machen – später dann nicht mehr. Ich habe immer körperlich weitergemacht und wurde zwischendurch nach zu starker Anstrengung krank, oder bekam Migräne.

Dann kam immer öfter das große Erschöpfungsfrieren, das nur mit Heizdecke oder heißer Badewanne oder Schlafen zu beheben war. Überhaupt lernte ich, dass Wärme ein gutes Linderungsmittel war. Bei auftretenden Rektalschmerzen half das Sitzen auf einem Heizkissen. Und bei Schmerzen an anderen Körperstellen half ein Kaninchenfell.
 
1993, also vor genau 20 Jahren, als Fibromyalgie ihren offiziellen Namen bekam, wurde sie dann auch bei mir durch einen Rheumatologen diagnostiziert.
 
Mein Rheumatologe gab mir ein aktivierendes Medikament, meine Psychotherapeutin, die ich wegen einer tiefen schon lange (über Jahre) anhaltenden Depression aufsuchen musste, wollte mich sedieren.  Beides habe ich abgelehnt und mich so durchgewurschtelt. Dieses ständige Heulen hinter dem Gesicht zu tragen, war sowohl für meine Familie als auch für mich eine sehr große Belastung. Aber irgendwie bin ich aus diesem Depri-Tal dann doch mit einer guten Portion Fatalismus (ist mir alles egal, was will ich eigentlich noch?) herausgekommen. Mein psychisches Problem der mittleren Lebensjahre war eh nicht mehr zu lösen.
 
Trotzdem habe ich oft eine zugesagte Einladung absagen müssen, weil… ja weil… Wie soll ich das beschreiben? ...sie nicht zu bewältigen war. Der innere Druck war so stark, dass ich nur noch heulen konnte vor Unvermögen. Ich konnte eigentlich dann nirgendwo mehr hingehen. Zum Glück hatte und habe ich eine verständnisvolle Familie, die mich oft aufgerichtet hat mit ihrem Humor und ihrer Fröhlichkeit (beides war mir abhanden gekommen). Mein Mann hatte eine Menge Last zu tragen.
 
Die Darmkrämpfe, speziell morgens, wurden auch immer stärker. Sie habe ich irgendwann, lange bevor ich auf Guaifenesin gestoßen bin, mit Fenchelmilch nachhaltig in den Griff bekommen. Jetzt spüre ich sie nur noch selten und dann nicht mehr so stark.
Immer wieder streikte mein Magen und dann kam Fruktoseunverträglichkeit hinzu. Also wieder weniger Auswahl bei den Nahrungsmitteln. Auch lehnte mein Magen Fertiggerichte ab – wenn ich das unberücksichtigt ließ, war ich mindestens drei Tage krank. Inzwischen schmecke ich, was für mich nicht gut ist. Keine Lust mehr auf Restaurantbesuche.

Vor gut 25 Jahren gab es noch die Schilddrüsenkrebsoperation. Die Schilddrüse ist mir dabei entfernt worden.

Vor gut einem Jahr kam dann der große Zusammenbruch nach einer schweren körperlichen Überlastung. Sehr merkwürdig war, dass ich kurze körperliche Belastungen, wie eine Treppe hochgehen (oder anderes Kurzfristiges) bewältigen konnte. Ich war richtig krank und zusammengebrochen (stärker psychisch) und konnte meine Muskeln kurzfristig doch benutzen. Es war für mich eine schizophrene Situation. Die Erklärung dafür fand ich dann später im Buch von Dr. St. Amand. Ich vermute auch, dass durch die körperlichen Betätigungen und dadurch der Aktivierung der Mitochondrien, der sichtbare Ausbruch der Erkrankung hinausgeschoben wurde. Der Erschöpfungszusammenbruch war aber unausweichlich. Ich fürchtete endgültig bettlägerig zu werden.
Zwei Kortisonstoßbehandlungen haben mich soweit wieder auf die Beine gebracht, dass ich die Herbstreise mit meinem Mann antreten konnte.
 
Da ab diesem Zeitpunkt körperlich nichts mehr zu schaffen war, habe ich mich ins Internet begeben und gesucht, was es über diese Erkrankung zu finden gab. Denn es lief, so wie es aussah, auf Bettlägerigkeit hinaus. Viel Unbefriedigendes habe ich gelesen, bis ich auf Dr. St. Amand und seine Theorie der Phosphatablagerung gestoßen bin und somit auf Guaifenesin. Diese Theorie, verbunden mit den Forschungsarbeiten, empfand ich als logisch, gut erklärt und einleuchtend.

Fast vier Monate habe ich zur Vorbereitung gebraucht, da ich im Ausland war. Vor 10 Monaten habe ich nach vorgegebenem Muster angefangen. Obwohl bei meinem kinesiologischen Test Kortison als stärker helfendes Mittel herauskam, habe ich, meines lädierten Magens wegen, kein Kortison genommen.
Einen Monat vor Beginn der Guaifenesin-Einnahme ging es meinem Magen zum Glück wieder besser und ich musste mein Essen nicht mehr mit dem Mixstab zerkleinern.

Nach guter Vorbereitung, mehrmaligem Lesen des Buches von Dr. St. Amand, und Ausschluss der Salycilate:
Zwei mal 300mg Guaifenesin Kapsel (der Magen reagierte wieder unangenehm, also nie nüchtern eingenommen). Erste sofortig spürbare Nebenwirkung: knapp eine Stunde nach Einnahme morgens war der Kehlkopf so verschleimt, dass ich eine Zeit lang nicht flüssig sprechen konnte. Diese krasse Erscheinung kam nach der Einnahmepause im Sommer nicht wieder.
Und dann habe ich nach Empfehlung weiter erhöht.

Bei Einnahme von Aspirin bei einem grippalen Infekt legte ich zwei Tage Einnahmepause ein. 
Habe einige Dosierungsänderungen versucht und wieder rückgängig gemacht.
Ich blieb erst einmal bei 3 x 400 mg normalem Guaifenesin-Pulver (weil ich beim Kapseln so viel reingedrückt habe, wie es nur ging).
Im Sommer erlaubte ich mir zweieinhalb Wochen Einnahmepause, um nicht ständig durch den Garten blockiert zu werden. In meinem Alter habe ich mir diese paar Tage Ausschwemmpause gegönnt... Als dann die nächste „Unpässlichkeit“ kam, habe ich wieder mit der Einnahme angefangen und recht bald auf meine Dosis erhöht.
 
Ich nehme jetzt 2 x 300 mg und 2 x 400 mg, also zusammen 1.400 mg. Alle 4 bis 5 Stunden – nie auf die Minute genau. Letzte Einnahme der 400 mg Kapsel, zwischen 23 und 24 Uhr. Eine kurzfristige höhere Dosis scheint mir nicht bekommen zu sein.

Ich bin bei den Kapseln geblieben, da ich meinen Organismus nicht mit weiteren Trägermaterialien belasten wollte, die ich ja durch andere wichtige Medikamente schon reichlich einnehme (Thyroxin, Blutdrucksenker, Thromcardin und nach Bedarf Allergolact und Säurehemmer).

Es ist alles besser geworden, wenn auch noch lange nicht normal.
 
Um in diesem Jahr auf unsere Herbstreise gehen zu können (ich drohte wieder abzustürzen) und auch vorher eine gesellschaftliche Verpflichtung erfüllen zu können, habe ich zusätzlich eine Kortisontherapie begonnen. Es hat mich für etwa fünf Wochen euphorisch leben lassen – ein wiedergeschenktes freudiges Leben – so gut wie keine Schübe, es war herrlich. Keine Depressionen. Und ich konnte in dieser Zeit meine Muskeln vorsichtig wieder aus der lähmenden Schwäche heraustrainieren ohne krank zu werden.

Jetzt, da ich auf eine Mindestdosis Kortison reduziert habe, darf ich laut der Empfehlung meines Hausarztes noch eine Weile dabei bleiben. Aber nun erscheinen doch wieder Schübe, seien es Schmerzen, weil ich beim Essen nicht aufgepasst habe, leichte Depressionen oder leichtere Erschöpfungs- und Ermüdungserscheinungen. Die sicherlich auch als Ausschwemmerscheinungen zu werten sind. Die konkreten Ausschwemmungen kann ich nicht so richtig zuordnen, da Beschwerden, wenn sie da sind, auch über die vier Ausschwemmstunden anhalten.

Ob die wieder auftretenden Magenprobleme (Stein im Magen) mit Guaifenesin zu tun haben, kann ich nicht sagen. Aber das nächtliche Magendrücken lässt mich nicht los. Früher half mir Maloxan, aber das geht ja nun nicht mehr. Ab und zu hilft der Säurehemmer.
 
Zweifel kommen immer wieder. Besonders wenn der Magen streikt oder es sonst nicht gut geht. Wie schon gesagt, ist die Theorie von Dr. St. Amand ganz sicher fundiert und viele Leidensgenossen/-innen berichten ja, dass diese Therapie wirkt. Hilfreich ist wenn man zurückblickt wie es noch vor einem Jahr war, dann legen sich die Zweifel wieder.

Die Frage nach den Veränderungen lässt sich nicht so ganz einfach beantworten, aber ich versuche es:
Ich kann wieder, ohne vor Schmerz aufzuwachen, auf der linken Seite liegen. Ich spüre den Hüftknochen nicht mehr. Ein Schmerz, der sich über Jahre angeschlichen hatte und noch vor sechs Monaten meinen Schlaf erheblich störte.
Und Schlafstörungen gab es auch immer. In diesen Schlafpausen, ein bis zwei Stunden, habe ich gelesen oder am Laptop einiges getan. Sie sind jetzt sehr selten geworden.
Durch einen kürzlich erlebten Schub mit Hautempfindlichkeit war das Tragen eines BHs unmöglich (wie schon vor längerer Zeit für Jahre). Rückenschmerzen und Armschmerzen, deprimiert, wurde ich an alte Zeiten erinnert. Diese Schübe sind zum Glück selten geworden, aber sie hauen rein, da man ja schon mal fröhlich gewesen ist. Aber wie schon gesagt, der Blick zurück hilft.
 
Wie schon oben erwähnt, habe ich meine Ernährung auf Nahrungsmittel beschränkt, die keine Harnsäure bilden. Obst geht in diesem Jahr zum großen Teil auch wieder, es darf nur nach wie vor keine allzu großen Ballaststoffe enthalten. Also nichts mit Schale. Ich habe zum Teil Probleme mit Brot, kann aber Kartoffeln oder Nudeln vertragen, sofern sie frisch gekocht sind. Daraus schließe ich, dass keine Kohlenhydratnverträglichkeit besteht. Und da ich in meiner ganz schlechten Zeit meine Kalorien mit einer bestimmten Schokolade aufgefüllt habe, denke ich von Hypoglykämie verschont zu sein. Reine Süßigkeiten (also fast keine chemischen Zusätze) vertrage ich gut und nehme sie in kleinen Mengen zu mir.
Ich esse überhaupt, verglichen mit den Portionen, die andere auf dem Teller haben, sehr wenig und kann wahrscheinlich dadurch die Überflutung des Körpers mit unerwünschten Stoffen in Grenzen halten.
Also passe ich in kein Diätschema von Dr. St. Amand.